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“舞蹈症”家庭引发社会关注 
来源: 东北网-鹤城晚报      作者:王辉    发布时间:2012年05月12日 15:45:06     
 

        

  东北网齐齐哈尔5月11日讯 华显珍,甘南县城里一位普通的女性,她的公公、丈夫、小姑子、大儿子,家族中4位亲人相继死于同一种病,如今二儿子和大孙子病重,女儿出现初期症状,这些都是由于一种会“跳舞”的“怪病”——亨廷顿舞蹈症所致。这种染色体显性遗传疾病,遗传几率为50%,目前的医疗水平尚无法解决。这也意味着对于一个基因携带家族而言,它将代代相传,更像是个家族魔咒。年已六旬的华显珍坚强地面对一代人比一代人发病时间提前的残酷现实,同时无助地等待患病的亲人逐一被宣判死刑……

  本报4月17日刊登了《悲哉!“舞蹈症”家族苦痛命运几时休》一文,很多热心读者打来电话,询问华显珍家庭近况,同时对这位悉心照顾患病家人的伟大女性,表示钦佩,更有数位爱心人士向这个不幸的家庭伸出援手。

  5月9日,受市千百度整形美容医院院长佟淑杰的重托,带着她捐赠的2000元善款,记者与几位爱心人士结伴,再次走进位于甘南县甘南镇石油公司家属楼的华显珍的家,时隔半个多月,记者看到华显珍的二儿子华立辉仍然躺在铺着海绵垫的地上剧烈地“跳舞”。据华显珍介绍,半个多月来,华立辉病情明显恶化,不光坐不住,进食也日渐减少。

  正在交谈中,记者的电话铃声响起,佟淑杰因工作原因虽然没能亲自来访,但她的心却一直牵挂着这个不幸的家庭和这位平凡而伟大的女性。她在电话中对华显珍说:“对几位患病的儿女和亲人不离不弃,你是一位伟大的母亲,更是我们女性中的骄傲。”“这是我的责任,我只是做了我应该做的。”佟淑杰的爱心话语与华显珍的纯朴本性,让一同前来的甘南县御香坊女子美容养生会所院长沈静波为之动容,她将带来的2000元钱双手递到华显珍手中,“华姨,您不孤单,您敢于面对困境的勇气和爱的力量已经传递给我们甚至更多的人,我们会一直关注您的家庭,如果有需要尽管跟我联系。”

  走进这个承受悲惨命运的家庭,带给沈静波的是来自心底的震撼,从来没有听说过还有如此“怪病”,“我要发动身边的人,让更多的人关注华姨一家。”沈静波立即拨通了甘南县牵手美业经理李红岩的电话,向她介绍了华显珍家遭遇的不幸,李红岩二话没说,放下电话后立即驱车赶到华显珍家,捐赠了500元善款。当天参与捐助的还有甘南县安全局的工作人员遇彬,他与白血病患者、甘南县白血病爱心互动协会组建者李冰冰,一直关注着华家的生活,此次又让李冰冰捎来500元钱。

  虽然捐出的善款数目不同,但是,爱心人士的爱心却是等重的。华显珍手捧这些善款激动不已,此时此刻,她体会到的是来自社会的关心和关爱,感受到的是社会大家庭无限的温暖。

  华显珍让李冰冰帮她做了详细记录,并对曾经帮助过她的单位和个人念念不忘。这是她们记录下的一切:甘南县民政局批准华家享受甘南县民政局医疗救助最高标准;《鹤城晚报》记者前往甘南县深入采访并及时宣传报道;甘南县委宣传部段芃帮助联系省电视台扩大宣传,以期帮助找到救治疾病的医疗机构;甘南县安全局遇彬和身为白血病患者仍积极组织成立白血病爱心互动协会的李冰冰长期关注华家;遇彬的母亲也参与爱心行动,为华家送来鸡蛋和大米;甘南县新星幼儿园为华显珍外孙女减免两个月托儿费并于去年帮助联系北京协和医院就诊;甘南县电视台李浩然捐赠衣物;甘南县民政局王丽梅送来小笨鸡……

  深怀感恩之心的同时,华显珍向这些爱心人士表示,让她日夜担心的还是如今健康的孙子和外孙女两个活泼可爱的孩子,现在唯一的愿望是可怕的疾病不要降临到两个未成年的孩子身上。

  经过一段时间的慎重考虑,华显珍决定在二儿子华立辉去世后,把遗体捐献用为医疗和医学研究。她希望此举能挽救其他患病的亲人和命运未知尚且年幼的孩子,还有那些正在遭受同样折磨的家庭。“眼看着亲人一个一个失去宝贵的生命,这种割肉般的痛苦不想再经历,也希望有同样遭遇的其他家庭能永远摆脱不幸。”5月5日,华显珍郑重地为儿子华立辉填写了遗体(眼角膜)捐献志愿者登记表。她说,这也是她代表这个家族对社会的回报。

  谁能帮助这个可怜的家庭,谁能为他们提供医疗援助,谁能为他们提供物资和精神慰藉,本报记者将与众多爱心人士继续关注这个不幸的家庭。


爱心人士看望华显珍。

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